Rencontre avec Alexandra de l'association Vanille-Fraise


Vous connaissez l'association Vanille-Fraise ?

Jessica est partie à la rencontre d'Alexandra, la maman de la petite Julia, atteinte du syndrome de Sturge-Weber, qui a crée cette association pour sa fille !!!!!
À travers l'exemple de leur fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber, l'association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave.
Ils ont comme objectifs d'aider la recherche, de trouver les meilleurs traitements pour leur enfant, et de partager leur combat pour aider aussi les personnes concernées par cette maladie.

 

Une action pour la Saint Valentin est à venir puisque le mardi 13 Février,  à l’hôpital de Sallanches, plus de 2000 roses vont  être offertes (des roses blanches et roses aux couleurs Vanille /Fraise) pour permettre de récolter des fonds pour permettre la recherche et  donner l'espoir d'un traitement, guérison !
Pour plus d'informations : http://www.vanille-fraise.org/
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